Наша работа

2021-10-15T00:00:00+03:00
Знакомьтесь, у нас мальчик 15.10.2021

Знакомьтесь, у нас мальчик


В нашем фонде появился новый подопечный, активный, творческий, любознательный мальчик-рыбка. Зовут его Илья, ему семь лет,
и пришел он к нам за помощью.

Для начала давайте разберемся в терминах и смыслах. Вы давно знакомы с понятием дети-бабочки, это дети с хрупкой кожей. 
Помимо "бабочек" в нашей области живут дети-рыбки, общее у этих детей направление проблемы — дерматология (кожа). Если
объяснять на пальцах, то у "бабочек" мокрое течение болезни, поэтому раны закрывают сетками и бинтами. У "рыбок" сухое течение
болезни, их бинтами не закрывают, но также часто обрабатывают кожу кремами и мазями.

В первые дни после рождения Илье поставили диагноз ихтиозиформная эритродермия Брока. Редкое и тяжелое заболевание, при
котором у ребенка с рождения поражено 100% кожного покрова. Кожа у таких детей сухая, глубоко трескается и отслаивается каждый
день. Прошло семь лет, но ни тогда, ни сейчас кардинального лечения от ихтиоза не существует. Всё, что можно делать, это регулярно обрабатывать кожу, смягчая осложнения.

В три года Илье сделали генетический анализ, который показал полную картину его состояния. Помимо ихтиозиформной эритродермии
Брока, у мальчика синдром Комеля-Нетертона, для которого характерны ихтиоз, бамбуковые волосы и атопический диатез, что добавляет экзему, астму и пищевую аллергию. Питание Ильи очень выборочное, поэтому дефицит массы тела, и поэтому мы собираем специальную смесь. До сегодняшнего дня это питание не закупается регионом, заявка на помощь отправлена в Минздрав еще в июне, ответа пока нет.
Одна банка смеси Neocate Junior в среднем стоит 2 255 рублей, оно восполняет дефицитные элементы в организме и влияет на общее состояние ребенка.

Сейчас вы можете помочь с приобретением питания, купив его самостоятельно, либо сделав пожертвование, кнопка "Помочь сечас"

При всей непростой картине, Илья умеет не зацикливаться на своей болезни, этим они похожи с Максимом-бабочкой. Какой-то в этом есть секрет силы. Как все дети, Илья любит игровые площадки, творчество, азартные игры. Он очень быстрый и смелый, легко идет на контакт, главное не мешать ему в этом процессе.

Заболевание Ильи - ихтиоз, таких детей называют "рыбками", потому что их кожа напоминает чешуйки.
Заболевание генетическое, неизлечимое, не заразное и очень болезненное.
Помочь сейчас

Рассказать в соцсетях


Возврат к списку

Помочь сейчас
«наверх
Отправка сообщения