Наша работа

2021-08-11T00:00:00+03:00
#РедкиеДети — должны быть счастливыми 11.08.2021

#РедкиеДети — должны быть счастливыми


Сегодня мы встречались с редкими Пашей и Лизой, они лежат в больнице, и это одно из немногих явление в их жизни, которое трудно назвать редким. Помимо несовершенного остеогенеза у ребят первичный иммунодефицит, поэтому врачей вокруг больше, чем друзей. В этот раз они приехали в город, а мы никуда не уехали, условия сошлись и получилась кратковременная встреча. До этого наше общение было только сетевое и почтовое, еще раз убедились, что офлайн — это сила.

Успели мы правда только познакомиться, но думаем, надо встречаться вне стен больницы, нам будет о чем поговорить. Паша, к примеру, профессиональный коллекционер, модельные машинки его страсть. Дома есть настенная парковка, где хранится около ста моделей. Мы конечно не коллекционируем машины и даже плохо в них разбираемся, но жутко любим детей со страстью, поэтому встроились в процесс и периодически пополняем автопарк. Пока удачно, Паша вроде рад, сегодня от души улыбался!

Лиза, несмотря на то, что девочка, оказалась неклассична, мама сразу предупредила, куклы это не наша тема. Вот зайцы — это любовь. Как нельзя кстати, Дарья привезла ушастых красавцев, один из которых дождался Лизу. По данным мамы из хрупких Лизиных рук заяц пока не выходит, —"Первый раз в больнице вижу их такими радостными". Мы собрали досуговые наборы, которые помогут ребятам пережить больницу и с хорошим настроением поехать домой.

Как все редкие дети, Паша и Лиза основное лечение получают в Москве, поддерживающая терапия проходит в Челябинске. С лекарствами ситуация чуть легче, чем у других, все остальные трудности такие же. Каждые полгода Лизе надо менять очки, они стоят 25 тысяч рублей, вместе с Лизой мы будем рады вашей помощи. Поддержать Пашу вы можете новой моделью в его автопарк, взамен пришлем вам очаровательную улыбку уральского коллекционера.

Заболевание Паши и Лизы — несовершенный остеогенез, таких детей называют "хрустальными", потому что их кости хрупкие как стеклышки. Заболевание генетическое, неизлечимое, не заразное и очень болезненное.
Помочь сейчас

Рассказать в соцсетях


Возврат к списку

Помочь сейчас
«наверх
Отправка сообщения