Наша работа

2021-12-30T00:00:00+03:00
Редкая Соня и Сабрил 30.12.2021

Редкая Соня и Сабрил


За день до Нового года хотим завершить историю, которая длится с июля. Вы наверняка помните редкую Соню, таких детей как она в регионе известно двое, девочки с мутацией в гене CDKL5. Для Сони мы вели сбор на покупку незарегистрированного препарата Сабрил, он помогает ей избавляться от приступов эпилепсии. В этой истории собрать деньги оказалось наименьшей из проблем, с которыми нам предстояло столкнуться.

Когда мы собрали полную сумму, нашли фармкомпанию, которая завезет лекарство в страну, и рассчитали сроки, начались трудности внутри региона. В силу того, что Сабрил не зарегистрирован в России, принимать и выдавать его может только медицинская организация. Нам нужно было найти такую, чтобы они получили лекарство и выдали Софии, поэтому последовало обращение в поликлинику, к которой прикреплена Соня. Результат заставил себя ждать несколько месяцев, он достоин отдельного поста, а еще лучше разбора в Челябинском Правительстве на тему взаимодействия поликлиник с редкими детьми, но об этом не сегодня, праздник всё таки. После оформления всех документов в регионе, мы ждали федерального разрешения на ввоз лекарства, растаможку и еще чуть-чуть доставку. Прошло пять месяцев. Вчера наша Соня наконец-то получила долгожданный Сабрил, больше того, мы еще докупили препарат Файкомпа, и теперь редкая девочка защищена на год.

Эта история была трудной, в ней оказалось много закрытых дверей, подозрений, вопросов, бездействия от тех, кто обязан приходить на помощь к детям. С другой стороны в ней было много сил, терпения, людской отзывчивости и веры, без которой она не закончилась бы хорошо. Сегодня мы говорим огромное спасибо площадке Добро.mail и всем участникам сбора, где бы вы не жили. Ваша помощь и терпение дали возможность закончить событие успешно.

Еще эта история, в которой без лишней скоромности можем сказать, она не случилась бы без участия фонда и командной работы мамы Софии. Сейчас невозможно пересказать все детали, но поверьте, мы с ней прошли огонь, воду и медные трубы. Умение работать в команде, а значит слышать, делать и доверять — редкое качество родителей. Пока оно есть, очень многое в жизни ребенка может меняться к лучшему.

Теперь можно со спокойным сердцем сказать — мы оказали помощь редкой Соне на сумму 204 270 рублей. Ура! Всех участников истории обнимаем и поздравляем с наступающим Новым годом!
Помочь сейчас

Рассказать в соцсетях


Возврат к списку

Помочь сейчас
«наверх
Отправка сообщения