Наша работа

2020-10-27T00:00:00+03:00
Буллезный эпидермолиз 27.10.2020

Буллезный эпидермолиз


Текущая неделя во всем мире посвящена распространению информации о буллезном эпидермолизе. По инициативе международной
ассоциации DEBRA International акция проходит с 2007 года и привлекает внимание общества, врачей, журналистов, государства к
проблеме. В Челябинской области оказанием помощи детям-бабочкам и распространением информации о редком диагнозе занимается
наш фонд.

Сегодня в фонде трое подопечных с буллезным эпидермолизом, мы помогаем им с покупкой перевязочных материалов, питания,
средств гигиены, развивающих материалов, стоматологической, психологической, юридической помощью, получением помощи от
государства и формируем толерантное отношения общества к детям-бабочкам.

Буллезный эпидермолиз - это заболевание генетическое, неизлечимое, не заразное и очень болезненное. Оно повреждает кожу, зубы,
суставы, слизистую. При этом правильный и своевременный уход позволяет детям вести полноценную жизнь.

Нашим детям-бабочкам ежемесячно требуется от 100 до 220 тысяч рублей только на перевязочные материалы. Нам удалось добиться
поддержки региона, но она не закрывает и половины этих средств.

Каждый из вас прямо сейчас может:
— поделиться постом, это важно, потому что подопечные фонда не единственные дети-бабочки в регионе. Возможно именно вы поможете
родителям таких детей узнать про работу фонда.
— сделать пожертвование на покупку перевязочных материалов или подписаться на регулярное пожертвование — кнопка Помочь сейчас.
Будьте рядом!
Помочь сейчас


Рассказать в соцсетях


Возврат к списку

Помочь сейчас
«наверх
Отправка сообщения