Варвара Волконская

Варвара Волконская
Возраст:
4 года
город:
Миасс
диагноз:
Буллёзный эпидермолиз
статус:
Нужна срочная помощь
Эта история начинается как сотни других, о которых мы рассказывали. Семья как у всех,
дети как у всех, город как все города нашей области. Мы никогда бы не узнали о жизни
этой семьи, если бы не родилась Варя. Как у всех наших подопечных, особенный ребенок
в этой семье появился вдруг, без видимых на то причин. Варвара Волконская 4-й ребенок
в семье, ожидали родители чего-то нового? Думаю, нет. Хороший материнский опыт, старшие
дети уже помощники, там, где выросло трое, место четвертому найти не сложно. Но Варя
родилась не обычной девочкой, она «бабочка», самая маленькая в нашем регионе. Это
значит, что история «как у всех» для этой семьи закончилась, дальше они будут учится
жить с бабочкой, очень осторожно и терпеливо.
Диагноз БЭ Варе поставили сразу, еще в Миассе, за помощью отправили в Челябинск. Несмотря на верный диагноз, отправляли как ребенка
с обычной кожей, в одежде на открытые послеродовые раны. Челябинск снимал одежду вместе с кожей, по-другому у «бабочек» не бывает, если
раны не обработать. Что делать с такими детьми в регионе представляют слабо, большая удача, если ребенку встретится специалист, способный
не только правильно диагностировать, но и оказать качественную первую помощь. Вылечить буллезный эпидермолиз пока невозможно, хрупкая
кожа - это на всю жизнь, бороться с осложнениями очень сложно, узконаправленные специалисты есть только в федеральных центрах. Качество
ухода за «бабочкой» в первые годы жизни определяет многие возможности такого ребенка в будущем. В тоже время эта редкая генетическая
болезнь все чаще встречается в нашей области. В России дети-бабочки по-прежнему могут рассчитывать только на пенсию по инвалидности. Все
необходимые перевязочные материалы родители должны покупать сами, это от 100 тысяч рублей в месяц. Каждый регион индивидуально решает
меру своего участие в жизни таких детей, как и сам факт этого участия.
Первые 3 месяца Вариной жизни прошли в больницах, восстановление кожи, борьба с пневмонией, редкие возвращения домой и снова врачи.
Организм маленькой «бабочки» адаптируется к внешнему миру, принимая новые испытания и оставляя много вопросов окружающим. Определить
тип буллезного эпидермолиза Вари можно будет после первого года жизни, а пока перевязки и тщательный уход за поврежденными участками кожи,
которых к сожалению не становится меньше. В семье Волконских Варя единственная «бабочка», трое старших детей не имеют таких особенностей,
как и другие родственники. Обычная жизнь этой семьи действительно закончилась, теперь у них все будет особенным, но обязательно будет.
Весна 2018 принесла в наш фонд еще одну «бабочку», маленькую девочку с серыми глазами, очень хрупкой кожей и огромной жаждой жизни.
Мы просим у вас помощи в оплате перевязочных материалов для Вари-бабочки.
Когда Мы Рядом, дети сильнее!
Новости о ребенке



















