Эта история начинается как сотни других, о которых мы рассказывали. Семья как у всех,
дети как у всех, город как все города нашей области. Мы никогда бы не узнали о жизни
этой семьи, если бы не родилась Варя. Как у всех наших подопечных, особенный ребенок
в этой семье появился вдруг, без видимых на то причин. Варвара Волконская 4-й ребенок
в семье, ожидали родители чего-то нового? Думаю, нет. Хороший материнский опыт, старшие
дети уже помощники, там, где выросло трое, место четвертому найти не сложно. Но Варя
родилась не обычной девочкой, она «бабочка», самая маленькая в нашем регионе. Это
значит, что история «как у всех» для этой семьи закончилась, дальше они будут учится
жить с бабочкой, очень осторожно и терпеливо. 

Диагноз БЭ Варе поставили сразу, еще в Миассе, за помощью отправили в Челябинск. Несмотря на верный диагноз, отправляли как ребенка 
с обычной кожей, в одежде на открытые послеродовые раны. Челябинск снимал одежду вместе с кожей, по-другому у «бабочек» не бывает, если 
раны не обработать. Что делать с такими детьми в регионе представляют слабо, большая удача, если ребенку встретится специалист, способный 
не только правильно диагностировать, но и оказать качественную первую помощь. Вылечить буллезный эпидермолиз пока невозможно, хрупкая 
кожа - это на всю жизнь, бороться с осложнениями очень сложно, узконаправленные специалисты есть только в федеральных центрах. Качество 
ухода за «бабочкой» в первые годы жизни определяет многие возможности такого  ребенка в будущем. В тоже время эта редкая генетическая 
болезнь все чаще встречается в нашей области. В России дети-бабочки по-прежнему могут рассчитывать только на пенсию по инвалидности. Все 
необходимые перевязочные материалы родители должны покупать сами, это от 100 тысяч рублей в месяц. Каждый регион индивидуально решает 
меру своего участие в жизни таких детей, как и сам факт этого участия. 

Первые 3 месяца Вариной жизни прошли в больницах, восстановление кожи, борьба с пневмонией, редкие возвращения домой и снова врачи. 
Организм маленькой «бабочки» адаптируется к внешнему миру, принимая новые испытания и оставляя много вопросов окружающим. Определить 
тип буллезного эпидермолиза Вари можно будет после первого года жизни, а пока перевязки и тщательный уход за поврежденными участками кожи, 
которых к сожалению не становится меньше. В семье Волконских Варя единственная «бабочка», трое старших детей не имеют таких особенностей, 
как и другие родственники. Обычная жизнь этой семьи действительно закончилась, теперь у них все будет особенным, но обязательно будет.

Весна 2018 принесла в наш фонд еще одну «бабочку», маленькую девочку с серыми глазами, очень хрупкой кожей и огромной жаждой жизни. 
Мы просим у вас  помощи в оплате перевязочных материалов для Вари-бабочки. 

Когда Мы Рядом, дети сильнее!

Помочь сейчас