Наша работа

2017-06-19T00:00:00+00:00
Юре нужна помощь! 19.06.2017

Юре нужна помощь!


Сегодня он не понимает, сколько стоит его безопасность, он не догадывается о последствиях,
которые наступят без длинного списка мазей и бинтов. С широко открытыми глазами Юрка
узнает мир и даже большие ограничения не останавливают его любопытства к событиям жизни. 
Он просыпается с кровью во рту, но радуется маминым блинчикам.
Он падает, обдирая спину, но пытается, как все, пользоваться взрослым туалетом. 
Он потеет и чешется от бинтов на солнце, но очень любит гулять.
Он - бабочка, которой всегда жить в коконе. Проблема в том, что кокон в нашем взрослом мире
стоит дорого, и его безопасность впрямую зависит от посторонних людей. 

У Юры закончился крем для обработки кожи, который способствует заживлению и помогает 
сохранить подвижность. К сожалению, "бабочек" нельзя вылечить, но при хорошем уходе они
многому могут научится и быть самостоятельными.  
На покупку бинтов, мазей, кремов, сеток, антисептиков, масел, перчаток, одежды, у семьи уходит
150 000 рублей в месяц. На сегодняшний день государство не считает буллезный эпидермолиз
орфанным заболеванием, поэтому обеспечение такого ребенка полностью ложиться на плечи родителей. 

Бабочки - это дети не только с самой тонкой в мире кожей, но еще с удивительной силой и 
любопытством ко всему, что появляется в их жизни. Месяц назад мы познакомили Юру с Империей
и Ариной, которые проводят для нашей "бабочки" занятия иппотерапии и дарят радость. 
До этой встречи Юра не работал с лошадьми и, честно сказать, мы не были уверены в том, что ему
понравится. Но наши опасения оказались напрасны, ему не только понравилось, он даже не боялся
и до сих пор на каждом занятии улыбается, громко отдавая команды Империи. 

Помогите Юре избежать осложнений, боль в его жизни неизбежна, но в наших силах сделать ее минимальной. 
Когда Мы Рядом, дети сильнее!
Помочь сейчас


Рассказать в соцсетях


Возврат к списку

Помочь сейчас
«наверх
Отправка сообщения