Буквально на днях еще один наш подопечный впервые получил помощь от Министерства здравоохранения, лекарственные мази для лечения ран, сопровождающих неизлечимый диагноз. Поздравляем семью и всех нас, кто идет этот не простой путь рядом. Хорошие новости важны как воздух, и пусть они приходят чаще.
На сегодняшний день потребность с мазями у Максима закрыта. Вопрос покупки бинтов, сеток и других перевязочных материалов остается нерешенным. Пока ни один из детей-бабочек не получает от региона полного обеспечения расходными материалами для защиты хрупкой кожи. Но три года назад даже о мазях родители могли только мечтать. Все не зря.
Заболевание Максима - буллезный эпидермолиз, таких детей называют "бабочками", потому что их кожа хрупкая как крылья бабочек. Заболевание генетическое, неизлечимое, не заразное и очень болезненное.
Самое ценное в нашей работе - это понимание, что все не зря. Мы не зря взяли в фонд детей-бабочек, не зря собираем им помощь, пишем письма в органы власти, меняем ситуацию обеспечения и остаемся рядом.
Наши дети