Наш сбор на Добро.mail составил 333 000 рублей, и спасибо каждому, кто стоит за этой цифрой. Сумма закупа 343 205 рублей, недостающую часть собрала Рузалина. Так, по кусочкам, мы с вами построили жизненную защиту для маленькой Вари.
Какие новости?
Течение болезни пока спокойное, обострения конечно будут, это качели, но надеемся не скоро. Больше всего поражены стопы, от этого наша Варежка плохо ходит, больно. В целом, настроение что надо, смеется, ругается, капризничает, любит, все как у настоящей девочки. Варвара на глазах превращается в сильного человека, телом, духом, характером, жаль что обязывает к этому болезнь. Она строит городки из коробок с бинтами, любит кукол, развивашки, Малоежку, а теперь и гигиеническую помаду.
Что хочется сказать
Мы рады, что сбор состоялся, рады, что вы откликнулись, за это и держимся. Но друзья, 343 тысячи вместились на один небольшой диван. Полный объем смотрите на фото. Больше того, это удача, потому что сейчас мы получаем известия о новых ценах на те же перевязочные, и они ровно в два раза выше. С мая на эту же сумму получиться купить лишь полдивана материалов. Для большинства людей это годовая зарплата. Если однажды или регулярно вам захочется быть рядом, жмите кнопку Помочь сейчас, каждое ваше пожертвование долгожданное и обезболивающее.
Заболевание Варвары - буллезный эпидермолиз, таких детей называют «бабочками», потому что их кожа хрупкая как крылья бабочек. Заболевание генетическое, неизлечимое, не заразное и очень болезненное.
Мы заказали, получили и доставили Варваре перевязочные материалы, чтобы ближайшие месяцы прошли без боли. Хотя совсем без боли не получится, раны образуются и заживают чувствительно, но бинты, сетки, мази помогают защитить кожу детей-бабочке и не дают воспаляться старым ранам. По сути, они помогают двигаться, развиваться и переключаться от болевых ощущений.
Наши дети