Наша работа

2019-10-10T00:00:00+00:00
Просите у государства 10.10.2019

Просите у государства


Когда мы ищем помощь нашим подопечным, нас часто посылают к государству, оно могучее, оно должно, у него все есть. Чтобы не было
ощущения, что мы туда не ходим, расскажем пару историй.

На фото Данил, он прошел длительное лечение в онкоцентре, а после в Центре Шумакова перенес трансплантацию печени. Как и все люди
после пересадки, теперь он пожизненно зависим от иммуносупрессоров, они не дают иммунитету отторгнуть донорскую печень. Закон об
импортозамещении внес правки в закуп оригинального препарата, теперь бесплатно выдается его аналог, который имеет побочные действия.
У одного организма они могут быть, у другого нет, чтобы их доказать, нужно дождаться реакции организма и зафиксировать ее в виде
измененных анализов.

Неудивительно, что мама Данила на это не решилась, риски были большие, поэтому покупку оригинального препарата мы взяли на себя и
с вашей помощью закрывали эту потребность больше года. В прошлом году мы начали длинный путь к получению оригинального препарата
от государства, без рисков для ребенка. Это дорога не была легкой, мы искали пути, мама переписывала одно за другим заявление и так
прошло полгода. Весной историю болезни Данила признали тяжелой, и Минздрав выдал оригинальный препарат. Нам казалось, мы сдвинули
десятиэтажку, и все решили, но появились новые трудности, которые мы отработали только к лету. Сейчас Данил без перебоев получает
оригинальный препарат для поддержки донорской печени.

К вопросу о том, зачем нужны Фонды - чтобы не дать родителям сдаться, чтобы найти выход, отключить эмоции, построить мост между
маленькой историей и большими органами управления. Не потому, что государство плохое, а потому что оно тяжеловесное, и на казалось бы
явное решение нужно составить много бумаг и проверок.

Мама Данила нереально сильная, во многом все сложилось, потому что она слушала и делала, не давая эмоциям взять верх. Прошла бы она
этот путь самостоятельно? Вряд ли. Как и мы без нее, и еще десятка людей, которых привлекли для решения этой задачи. Посылая нас к
государству, авторы не дают совет, а сливают свои обиды в историю, которая сложна и без них.

Мы благодарим каждого, кто поддерживал, верил, консультировал, делал пожертвования и был рядом.

На данный момент у Данила остался не решенным вопрос перелетов, в течении года он должен летать в Москву на проверку от 4 до 6 раз в год.
Это 2 билета в одну и другую сторону, общей стоимостью от 30 тысяч. Вы очень поможете Дане, если подпишитесь на регулярные пожертвования
на нашем сайте
Помочь сейчас

Рассказать в соцсетях


Возврат к списку

Помочь сейчас
«наверх
Отправка сообщения