Наша работа

2020-01-24T00:00:00+00:00
Просите у государства. Часть вторая. 24.01.2020

Просите у государства. Часть вторая.


Два года назад мы начали разговаривать о детях-бабочках с государством. На руках у родителей уже были отказы Минздрава,
понимание масштаба проблемы и много-много эмоций. До этого наше участие в жизни детей было таким же комплексным, как
и сейчас, только надежд на помощь региона мы не испытывали и в этом направлении не работали.

Шло время, одна за другой соседние области стали двигаться в данном вопросе, брать детей на полное или частичное бюджетное
обеспечение, и мы решили пробовать. Выстроили с юристами схему движения, родители собрали необходимые справки и снова
пошли в Минздрав, только теперь мы делали это вместе. Из длинного списка перевязочных материалов, утвержденных федеральными
и региональными дерматологами, Минздрав определил несколько видов мазей для закупа, и это уже был прорыв. Основная сложность,
озвученная Министерством в вопросе обеспечения детей,- перевязочные материалы не являются лекарственными средствами,
соответственно полномочий закупать их нет.

Так прошел год, один ребенок получал помощь, двое других были в процессе оформления документов. В истории челябинских бабочек
это было впервые, они рождались здесь и раньше, но их жизнь заканчивалась быстро и грустно. Мы понимали, что 5 видов мазей - это
лучше чем ничего, но существенно никак ни влияет на качество жизни детей.

В 2019 году мы встретились с губернатором, который сказал «взять на рассмотрение» вопрос и ушел в отставку. После смены
Правительства мы снова стали писать письма с просьбой рассмотреть возможность финансирования детей-бабочек из средств
регионального бюджета, создать рабочую группы для изучения вопроса и возможных путей решения. Делали это уже без родителей, потому
что после каждого отказа, возвращаться к ребенку, с которого сходит кожа, слышать крики на перевязках и понимать, что государство не
слышит, им крайне сложно.

Наши письма снова и снова перенаправляются в Минздрав, отдать должное - ответы приходят. В первом письме сообщили, что о детях знают,
двоим помогают. Во втором уточнили сумму помощи, 441 381 рубль за 2 года, так как дети с данным диагнозом являются федеральными
льготниками и обеспечиваются за счет средств федерального бюджета.

Объективно сумма, которую выделил за 2 года Минздрав, нужна на месяц. Дети, которым оказывается помощь, в области не единственные.
Причина - перевязочные средства не являются лекарством, - благополучно решена во многих регионах страны. Утверждение, что дети-бабочки
обеспечиваются из средств федерального бюджета, легенда. Кто системно занимается этими детьми, так это фонды, которых поддерживают
обычные люди.

К сожалению или счастью, у Минздрава много времени, но у детей с диагнозом буллезный эпидермолиз время очень ограниченно. Его могут
увеличить регулярные перевязки, которые останавливают воспалительные процессы. В год одному ребенку с тяжелой формой буллезного
эпидермолиза необходимо 2.5 млн рублей, сюда не входит питание, обследования, операции по расширению пищевода, разделению пальцев,
восстановлению деформированных конечностей и много чего другого. Минздрав выделил 441 381 рубль за 2 года и пока не планирует никаких
системных изменений.

Это не точка, это лишь промежуточные результаты и краткое описание ситуации, над которой мы продолжаем работать. Просить у государства
не перестанем, лишь поменяем адресатов. Просить у людей тоже, потому что без вас этим детям не дожить до решения вопроса на государственном
уровне.

Вы очень сильно поможете, если подпишитесь на регулярные пожертвования на нашем сайте кнопка Помочь сейчас
Пройдите по ссылке, напишите комфортную для вас сумму, поставьте галочку в окошке Автоплатеж и нажмите кнопку Пожертвовать.
Один раз в месяц, указанная вами сумма будет отправляться в наш фонд для помощи детям-бабочкам Челябинской области.
Когда Мы Рядом, дети сильнее!
Помочь сейчас


Рассказать в соцсетях


Возврат к списку

Помочь сейчас
«наверх
Отправка сообщения