Максим Ушаков

Максим Ушаков

Максим Ушаков

Возраст: 8 лет
город:  Челябинск
диагноз:  буллезный эпидермолиз
статус:  Нужна срочная помощь

Нужна срочная помощь

Он любит трансформеров, игры, спорт, умеет закидывать ногу за голову, мыть посуду и сам
намазывать маслом хлеб. Еще он любит людей, много разговаривать и быть первым. Эти строчки
про обычного мальчика, которому восемь, который живет в Челябинске, ходит в школу и хочет
освоить лыжи. Он похож на каждого из нас, мечтами, планами и жаждой жизни, только у него другая
кожа, пальцы, возможности и диагноз.
С нашим новым подопечным мы познакомились недавно, он пришел к нам в гости со своей дружной
семьей. С порога мы услышали, «я Максимка, а это Юля, Сережа, Василиса», и никакого смущения,
никаких требований особого отношения. 
Максим родился 16 апреля 2009 года, ночью. В тот же день ему поставили диагноз буллезный
эпидермолиз. Это про очень тонкую кожу, которая буквально сходит с тела, и так всю жизнь.
Генетическое заболевание, причиной которого является одинаково сломанный ген родителей,
отвечающий за строение белков кожи, что приводит к недостаточному соединению слоев. При рождении на ногах, руках, ушах у Максима были
открытые раны, обычно дети-бабочки такими и появляются на свет, и что делать с особенным новорожденным в регионе не знает ни одна семья. 
До 2015 года родители сами занимались перевязками, как могли, как знали, обычными бинтами, которые присыхали к открытым ранам, которые
после отмачивали и с криками снимали с Максима. Параллельно искали помощь, но раз за разом получали отказы, а потом смирились и спокойно
растили маленькую бабочку, без сопутствующих буллезному эпидермолизу мазей, сеток и бинтов. К этому времени у Максима срослись пальцы на
руках и ногах, началась их деформация, проблемы с пищеводом. Летом 2015-го Москва взяла мальчика на операцию по разделению пальцев рук,
такие операции делает только там и только один доктор. Операция прошла успешно, а осенью - вторая, и когда в первый раз сняли бинты, Максим
был в восторге, он ходил и показывал всем «какими красивыми стали его пальчики!» За этими операциями состоялась следующая, экспериментальная,
на левой ноге, три месяца жизни со спицами и успешный результат, - первый шаг в исправлении стопы. Операции будут еще, на ногах и руках, потому
что к концу 2017-го кисть снова стала меняться. Кожа бабочек недостаточно эластична, Максим растет и его пальцы тоже, их снова придется
корректировать.
Наша новая бабочка с большими физическими особенностями, буллезный эпидермолиз оставляет следы, не жалея ребенка. Но то, что живет у Максима
внутри, быстро стирает внешнюю разницу. Он активный ребенок, которому родители создают обычную жизнь, без стерильного колпака и золотой
клетки, жизнь, в которой бывают праздники, кочки, разочарования и победы. Жизнь, где наказывают за шалости, задают уроки в школе, где есть
не только права, но и обязанности. Потому что, не смотря на все особенности бабочек, жить им в нашем с вами обществе. 
Максиму Ушакову требуется помощь в оплате перевязочных материалов, ежемесячно эта сумма достигает 150 тысяч рублей. Очень скоро Максим
поедет на очередную операцию в Москву, необходима помощь в оплате проезда, бокса и всех сопутствующий материалов.
Когда Мы Рядом, дети сильнее!  


Максим_1.jpg  Максим_2.jpg  Максим_3.jpg
Помочь сейчас


Новости о ребенке

Возврат к списку

Помочь сейчас
«наверх
Отправка сообщения